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Pour que la fibromyalgie soit reconnu

Mon nom est "FIBROMYALGIE" et elle est une maladie chronique invisible. Elle est maintenant liée à moi pour la vie. Les autres autour de moi ne peuvent pas la voir ni l'entendre, mais MON corps le ressent. Elle peut me faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui lui plaira. Elle peut causer de la douleur sévère ou, si elle se sent de bonne humeur, elle peut seulement me causer de la douleur sur tout mon corps. Elle a pris mon énergie et elle m’a donné de la fatigue. Elle a aussi pris mon bon sommeil et m’a donné à la place un esprit brisé. Elle peut me faire trembler intérieurement ou me faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah, oui, elle peut aussi me rendre anxieuse .Si J’ai quelque évènement ou activité à planifier, ou que j’ai hâte d'avoir une bonne journée, aussi, elle peut me l'enlever. Je n'ai pas demandé à l'avoir. Elle m’a choisi pour plusieurs raisons: le virus que j’ai déjà eu et qu’elle ne m’a jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être je ne sais quelle origine. Bien, de toute façon, elle avec moi pour rester!
Je suis allée voir un médecin qui ne peut pas me débarrasser d’elle. La fibromyalgie doit se rouler par terre, en riant quand elle voit l’acharnement que je mets à me soigner et que rien ne l’atteint. J’ai du aller voir plusieurs, oui plusieurs médecins avant d'en trouver un ou une qui va pouvoir m’aider effectivement. On me fait prendre des pilules anti-douleurs, des pilules de toutes les couleurs, on m’a dit que je souffre d'anxiété, elle m’a même fait porter une unité TENS (neurostimulation électrique transcutanée), on m’a recommandé des massages, on m’a dit que si je dormais et que si je faisais bien mes exercices qu’elle ferait moins mal, on m’a dit de penser positivement. Pour pouvoir me rassurer,et m'affirmer que c'était bien la fibromyalgie, les médecins ont éffectué une pression sur les points sensibles pour mesurer l’étendue de la maladie et le PIRE DE TOUT,malgré tous ces traitements c’est que ma vie est invalidante chaque jour.
Une partie de ma famille, mes amis et ceux qui me côtoient m’ont tous écouté jusqu'à temps qu'ils soient tannés de m'entendre parler de comment je me sens, et de voir que c’est une maladie invalidante. Quelques-uns d'entre eux disent des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", ils n'entendent même pas ce que j’ai dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière mon dos, pendant que tranquillement je commence à sentir que je suis en train de perdre ma dignité en essayant de leur faire comprendre cette maladie, spécialement quand je suis dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et que je ne peux pas me rappeler ce que j’étais en train de dire!
Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que le SEUL endroit où j’ai un certain support et de la compréhension, et de l’écoute est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie... Excepté pour la minorité des malades de la Fibromyalgie, qui comme moi, ont le support de leur fils. Mais les autres qui m’entourent ? Vont-ils rejoindre le groupe de ceux qui veulent m’aider ?
Que doit-on penser quand on a peine à marcher, et que l’on vous dit : qu’il faut assumer son âge ! Et bien on pense qu’on assume son âge mais la maladie en plus.
J’ai mal, oui, j’ai mal. L’avez vous compris ?

En Belgique,la fibromyalgie n'est pas reconnue comme maladie invalidante, pourtant je peux affirmer que je ne suis pas folle et que quand j'ai mal ce n'est pas des conneries.
Mesdames,messieurs les ministres, je vous demande simplement que les fibromyalgiques aient accès à ces aides matérielles et pécuniaires pour vivre dignement et donc la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie handicapante, invalidante.

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